【濃厚な1時間でした!】SMA(脊髄性筋萎縮症)オンライン交流会のご報告

SMA(脊髄性筋萎縮症)限定オンライン交流会は、計8名の方にご参加いただき、映像・音声・チャットを駆使した濃厚な1時間となりました!

2-5歳のお子さんのママと、大学生の当事者の方が交わり、「小学校に通っていた時の気持ち」や「現在の大学での課題のこなし方」など素朴な疑問が飛び交いました。

また、それぞれの体の状態に合わせてチャットで参加したり、ビデオのオン/オフも参加者の方に委ねて行いました。

そして今回はオンライン交流会史上、最も活発にチャットを利用しました!
誰かが喋っているところにチャットで質問することでスムーズに回答できたり、次話したいですよっとアピールできたり、可能性は無限大でした

交流会は
・自己紹介
・治療について
・リハビリについて
・自由トーク
という流れで行いました!

治療では、既に投薬を開始している方から体験談をお話しいただき、治療に関する質問にも答えていただきました。
リハビリのテーマでは、実際にリハビリグッズ(補装具)をビデオに写して共有したり、毎日家で行なっている内容を皆で教えあったりしました。

最後の自由トークでは、行政や学校に訴えていく際に、どうやったらスムーズに希望が伝わるかなどといったリアルな日々の困りごとが聞かれ、重度心身障害の娘を持つ身としてとても共感できました。

SMA患者さんは全国に1200名ほどしかおらず、今回はとにかく横の繋がりを作ることを目的に幅広い層の方にご参加いただきました。

お互いが顔見知りになった一方で、「同じ年齢・疾患の型ごとで、もう少し深い話がしたかった」という意見も頂きましたので次回は少人数で、状態がより似たメンバーで開催したいと思います。

今回ご参加いただいた皆様、本当にありがとうございました!
引き続き、CARE LANDの公式掲示板で日々の生活のこと共有してくださいね(^^)