【体験記】我が子の心疾患についてとCARE LANDに参加したきっかけ

CARE LANDでは6月10日に心臓疾患の方を対象とした「オンラインお茶会」を開催する予定です!

お茶会に参加予定のパパより、疾患のことやCARE LANDに入ったきっかけなどをレポートしていただきました(^^)

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我が家の体験談を記事にして頂けるとのことで、昨年6月に先天性心疾患をもって生まれた娘(現在11ヶ月)の病状と、私がCARE LANDに興味をもったきっかけについて書きました。
ちなみに我が家は、寝顔が朝青龍の娘と、音楽好きのアラサー母と、これを書いている料理好きのアラサー父の3人家族です。

こんなこともあるんだな、悩んでいるのは1人だけじゃないなと思って頂ければ、嬉しいです!

1.子どもの病状

生後すぐに低位鎖肛(肛門の位置がずれている)が見つかり、精密検査のために産婦人科から総合病院に搬送されました。
そこで、左心低形成症候群心室を区切る部分に穴があったりする)、仙骨奇形骨盤あたりの背骨の形に異常がある)も発見されました。
妊婦健診では異常がなかったので、今までイメージしていた子育てから突然大きく変わることになり、しばらくは不安な日々でした。

点滴を続けていないと生命維持ができず、すぐに手術をすることが必要だったので、そのまま入院することになりました。生後1週間で肺動脈拘扼術生後4ヶ月でノルウッド・ヤスイ手術を受け、心臓の機能はなんとか修復することができました。
しかし、胃食道逆流症のため、EDチューブによる経管栄養をしながらも、頻繁に嘔吐をしてしまう。手術の影響で一時的に左反回神経麻痺になってしまう。やはり全てが順調というわけにはいかず、発達もゆっくりめです。

色々トラブルがありながらも、今年1月に退院し、生後7か月にして、初帰宅をすることができました。
現在は、EDチューブによる経管栄養を続けながら、後回しになっている低位鎖肛の手術に向けて動いているところです
また、大ごとではないのですがなぜか毎週のようにERに走る羽目になっています(笑)。

2.CARE LANDに興味を持ったきっかけ

娘が生まれてからずっと入院し、退院できたはよいものの、家で看病していて心配事が多い。疑問について調べてもどこからも確たる解答が得られない、相談する相手がいない、相談しても実感をもって理解してもらえないといったことから、夫婦だけで抱え込んでしまうという状況に悩んでいました。

また、私自身は育児・看護と仕事のバランスにも悩んでいました。

そこで、同じように疾患を抱えて悩んでいる方々と相談・情報交換のできる場を作ることができないかと思うようになりました。 

娘が入院していた病院には、知る限り、患者さん・ご家族の会がなかったので、身近な範囲またはインターネット上で相談できるような場所ができればと、その方法を調べているうちにCARE  LANDのことを知り、登録しました。

お茶会や掲示板で皆さんとお話できることを楽しみにしています!

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