一般財団法人重い病気を持つ子どもと家族を支える財団(キッズファム財団) 喜谷理事長との座談会に参加してきました!

先日 国立成育医療研究センター レストラン つばさ にて、一般財団法人重い病気を持つ子どもと家族を支える財団(キッズファム財団) 喜谷理事長と医ケア家族との座談会が開催され、参加させて頂きました。

キッズファム財団さまは、重い病気を持つ子どもと家族が地域で安心して暮らせるよう活動を続けていらっしゃいます。また、喜谷理事長は国立成育医療研究センターの医療型短期入所施設「もみじの家」開設に大変ご尽力されました。


もみじの家は病気を持つ子どもと家族を支える、医療型短期入所施設です。
普段子供のケアを24時間担っている家族は、子どもを預かってもらっている間離れて休息をとることも可能ですし、一緒にお泊りしてお子さんのケアだけをお任せすることで、家族の時間をゆっくりと過ごすこともできます。

そんなもみじの家開設までには様々な困難があったとお話ししてくださいました。当時病気を持つお子さんの在宅での生活のことはまだまだ医療の場で話されることは少なかったそうです。
そんな状況を打開するため喜谷理事長は、長年「もみじプロジェクト」を主宰し現在お住いのイギリスと日本の交流会を重ねると共に、世界で最初の小児ホスピス 「ヘレン・ダグラス・ハウス」の子どもたちを日本に招待するなどの行動を続けられました。
そして子どもホスピスの必要性が認識され始め、もみじの家開設へと繋がっていきました。
そんな喜谷理事長から語られる言葉は一つ一つに重みと子どもたちに対する深い愛情を感じました。

また、お話を伺いながら参加者のご家族もご自身の体験から感じる想いや課題などを共有してくださいました。
「もみじの家では医療が必要な子ではなく、この子自身を一人の人間として見てもらえている気がする」というお父さんの言葉が印象的でした。

最後はもみじの家をより充実させていくこと、そして第2施設目と広げていきたいなどの今後の展望を聞かせて頂き、在宅で生活する医ケア児のご家族がよりよく暮らせる未来に希望が持てる会になりました。

一般財団法人重い病気を持つ子どもと家族を支える財団(キッズファム財団)公式WEBページ http://www.intercast.co.jp/kidsfam/

もみじの家公式WEBページ http://home-from-home.jp

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