SMA(脊髄性筋萎縮症)患者様/ご家族限定オンライン交流会のお知らせ

SMA(脊髄性筋萎縮症)患者様/ご家族限定! オンライン交流会『CARE Café』のご案内
開催日時
2018年7月8日(日)15:00-16:00

ニックネーム/メールアドレスをご記入の上info@careland.orgまでご連絡ください!

【CARE LANDとは】

CARE LANDは病気・障がいに関わる方の「仲間作り」と「情報共有サポート」を目的として昨年の9月末にオープンしたオンラインコミュニティです。現在、お申しこみ疾患数は約450疾患。

私自身長期入院で外出ができず、疾患にまつわる集まりに参加できなかった経緯や、信頼できる情報に出会えなかったことから、いつでも・どこからでも・誰でも平等に参加できるオンライン(インターネット)での場所作りにこだわりました。

現在CARE LANDでは、自分の病気の経過を自由なペースで書き綴ったり写真を投稿できる「病状日誌」。
CARE LAND利用者全体に相談・アドバイス・悩みを相談できる「掲示板」の2つが稼働しています。

 

【CARE Caféについて】

このメインの機能と並行して、昨年11月から月1-2回開催してきたのが、無料アプリを使ったオンライン交流会(CARE Café)です。

開催は15回以上にのぼり、毎回いろんなテーマで集まった人たちで緩いトークを行なっています。
過去には、小児がんの在宅ケア・精神疾患・てんかん・就労に悩む方・趣味(ディズニー)など様々なカテゴリーで開催しています。

Care CaféはZoomという無料アプリを使用し、個人情報の入力は一切必要ありません。

交流はニックネームを通じて行い、途中参加・退出、ビデオのオン・オフも自由です。
過去には「ただ聞いていたい」というニーズでビデオ・音声共にオフにしての参加やベットに横になっての参加もありました。
子供のお世話や宅配で席を外すなどもよく見られる光景です。

先週のお茶会では、ある疾患を持ちながら成人した当事者と、1-2歳の疾患を持ったお子様のパパ・ママが集まり、

「手術跡どうなの?」
「いつ病気を認識したの?」
「病気と生きることで自分の人生にどう影響があったのか?」

と素朴なやり取りが行われました。

参加した方からは、「ちょうど良い距離感が良い。同じ病室だったりリアルの仲間だと色々聞きづらいこともある。また、全国に同じ悩みを持つ人がいると実感できて気持ちが楽になった」と感想をいただきました。

今回のお茶会はCARE LAND利用者以外の方も参加可能です。
当日までのご案内はメールを使って行い、参加後もCARE LANDへの登録は不要です。

SMA限定お茶会は「地方に住んでいて情報がない。治療やリハビリについて知りたい」という声からスタートしました。

当日は私、園長の金澤が進行させていただきます。またお問い合わせやお申し込みも全て私が担当しますので、ご不明点等お気軽にご連絡ください!

たくさんの方とお話できますことを楽しみにしております。

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